Αποφασισμένοι να σώσουν το παιδί τους και να παλέψουν με όλα τα εμπόδια που τους εμφανίζονται είναι οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.
Η ένεση που θα του δώσει ζωή βρίσκεται σε κλινική της Αμερικής και απαιτούνται πάνω από 2,5εκ ευρώ για την χορηγία και τη νοσηλεία. Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημά τους και δεν έδωσε έγκριση για να χορηγηθεί το συγκεκριμένο φάρμακο.
Η μόνη τους ελπίδα πλέον είναι η παρέμβαση του ίδιου του Πρωθυπουργού ή του Υπουργού Υγείας. Όμως ο χρόνος είναι αμείλικτος και ό,τι γίνει θα πρέπει να γίνει άμεσα γιατί η συγκεκριμένη ένεση χορηγείται σε παιδιά μέχρι δύο ετών. Ο μικρούλης είναι 18 μηνών, άρα έχει λίγους μήνες περιθώριο ακόμη.
Ο Παναγιώτης γεννήθηκε ένα υγιέστατο αγοράκι και άρχισε να εμφανίζει τα συμπτώματα της νόσου από δύο μηνών. Ζει στη Χαλκίδα και οι γονείς του μίλησαν στο Star Κεντρικής Ελλάδας για την μεγάλη αγωνία που βιώνουν για την υγεία του παιδιού τους.
Οι γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ διεξάγουν έρανο προκειμένου να συγκεντρώσουν χρήματα για το φάρμακο του παιδιού τους:
ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Πηγή: tvstar
ΥΓΕΙΑ – Makeleio.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια: